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29/12/2015-O QUE É A SÍNDROME DE DOWN?
 
A SÍNDROME DE DOWN, OU TRISSOMIA 21, É CAUSADA PELA PRESENÇA DE TRÊS CROMOSSOMOS 21 EM TODAS OU NA MAIOR PARTE DAS CÉLULAS DE UM INDIVÍDUO. ISSO OCORRE NA HORA DA CONCEPÇÃO DE UMA CRIANÇA.
A SÍNDROME DE DOWN, OU TRISSOMIA 21, É CAUSADA PELA PRESENÇA DE TRÊS CROMOSSOMOS 21 EM TODAS OU NA MAIOR PARTE DAS CÉLULAS DE UM INDIVÍDUO. ISSO OCORRE NA HORA DA CONCEPÇÃO DE UMA CRIANÇA. POR CONTA DISSO, ESSAS PESSOAS TÊM 47 CROMOSSOMOS EM SUAS CÉLULAS, EM VEZ DE 46, COMO A MAIOR PARTE DA POPULAÇÃO, ACARRETANDO UMA SÉRIE DE CONSEQUÊNCIAS PARA AS QUAIS OS PAIS DEVEM ESTAR ATENTOS DESDE O NASCIMENTO DA CRIANÇA. ENTRE ELAS ESTÃO ALGUMAS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS, COMO OS OLHOS AMENDOADOS, UMA LINHA ÚNICA NA PALMA DE UMA OU DAS DUAS MÃOS E DEDOS CURTINHOS. AS TRÊS PRINCIPAIS CARACTERÍSTICAS DA SÍNDROME DE DOWN SÃO A HIPOTONIA (FLACIDEZ MUSCULAR, O BEBÊ É MAIS MOLINHO), O COMPROMETIMENTO INTELECTUAL (A PESSOA APRENDE MAIS DEVAGAR) E O FENÓTIPO (APARÊNCIA FÍSICA). APESAR DA APARÊNCIA ÀS VEZES COMUM ENTRE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN, É PRECISO LEMBRAR QUE O QUE CARACTERIZA MESMO O INDIVÍDUO É A SUA CARGA GENÉTICA FAMILIAR, O QUE FAZ QUE ELE SEJA PARECIDO COM OS PAIS E IRMÃOS. A INTENSIDADE DE CADA UM DESSES ASPECTOS VARIA IMENSAMENTE DE PESSOA PARA PESSOA E NÃO HÁ RELAÇÃO ENTRE AS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS E UM MAIOR OU MENOR COMPROMETIMENTO. TER TRAÇOS DOWN BEM MARCADOS NÃO NECESSARIAMENTE QUER DIZER QUE A PESSOA É MAIS AFETADA PELA SÍNDROME. MAS, EM GERAL, AS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN SÃO MENORES EM TAMANHO E SEU DESENVOLVIMENTO FÍSICO E MENTAL SÃO MAIS LENTOS DO QUE O DE OUTRAS CRIANÇAS DA SUA IDADE. É PRECISO LEMBRAR, NO ENTANTO, QUE O BEBÊ COM SÍNDROME DE DOWN É UM BEBÊ COMO OUTRO QUALQUER. AS CRIANÇAS, OS JOVENS E OS ADULTOS COM SÍNDROME DE DOWN PODEM TER ALGUNS PROBLEMAS SEMELHANTES ENTRE SI, MAS CADA UMA É UM INDIVÍDUO COM PERSONALIDADES E CARACTERÍSTICAS DIFERENTES E ÚNICAS. CADA UM DELES TEM O DIREITO DE PARTICIPAR DA SOCIEDADE EM SUA PLENITUDE. CADA UM DELES TEM O DIREITO DE GOZAR DE BOA SAÚDE, TANTO FÍSICA COMO EMOCIONAL E, PORTANTO, DIREITO A RECEBER TRATAMENTO MÉDICO E AS INTERVENÇÕES PSICO-EDUCATIVAS QUE SEJAM NECESSÁRIAS. TAMBÉM É PRECISO ESCLARECER DOIS PONTOS: O COMPORTAMENTO DOS PAIS NÃO CAUSA A SÍNDROME DE DOWN. NÃO HÁ NADA QUE ELES PODERIAM TER FEITO DE DIFERENTE PARA EVITÁ-LA. NÃO É CULPA DE NINGUÉM. E SEGUNDO, AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM MUITO MAIS EM COMUM COM O RESTO DA POPULAÇÃO, DO QUE DIFERENÇAS. O MAIS IMPORTANTE É DESCOBRIR QUE SEU FILHO COM SÍNDROME DE DOWN PODE ALCANÇAR BOM DESENVOLVIMENTO DE SUAS CAPACIDADES PESSOAIS, E AVANÇARÁ COM CRESCENTES NÍVEIS DE REALIZAÇÃO E AUTONOMIA PESSOAL. ELE SERÁ CAPAZ DE SENTIR, AMAR, APRENDER, SE DIVERTIR E TRABALHAR. PODERÁ LER E ESCREVER,DEVERÁ IR À ESCOLA COMO QUALQUER OUTRA CRIANÇA E LEVAR UMA VIDA AUTÔNOMA. EM RESUMO, ELE PODERÁ OCUPAR UM LUGAR PRÓPRIO E DIGNO NA SOCIEDADE. COMO E POR QUE OCORRE? TODOS OS SERES HUMANOS, MULHERES E HOMENS, TÊM, NORMALMENTE, 46 CROMOSSOMOS EM CADA UMA DAS CÉLULAS DE SEU ORGANISMO. ESSES CROMOSSOMOS SÃO RECEBIDOS PELAS CÉLULAS EMBRIONÁRIAS DOS PAIS, NO MOMENTO DA FECUNDAÇÃO. VINTE E TRÊS VÊM DO ESPERMATOZOIDE FORNECIDO PELO PAI, E OS OUTROS 23 VÊM CONTIDOS NO ÓVULO DA MÃE, FORMANDO O OVO OU ZIGOTO, A PRIMEIRA CÉLULA DE QUALQUER ORGANISMO. ESSA CÉLULA, ENTÃO, COMEÇA A SE DIVIDIR, FORMANDO O NOVO ORGANISMO. ISSO QUER DIZER QUE CADA NOVA CÉLULA É, EM TEORIA, UMA CÓPIA IDÊNTICA DA PRIMEIRA. OS CROMOSSOMOS CARREGAM OS MILHARES DE GENES, QUE DETERMINAM TODAS AS NOSSAS CARACTERÍSTICAS. DESSES CROMOSSOMOS, 44 SÃO DENOMINADOS REGULARES E FORMAM PARES (DE 1 A 22). OS OUTROS DOIS CONSTITUEM O PAR DE CROMOSSOMOS SEXUAIS, CHAMADOS XX, NO CASO DAS MENINAS, E XY, NO CASO DOS MENINOS. O QUE OCORRE, ENTÃO, PARA UM BEBÊ APRESENTAR 47 CROMOSSOMOS, EM VEZ DE 46, E TER SÍNDROME DE DOWN? POR ALGUMA RAZÃO QUE AINDA FOI CIENTIFICAMENTE EXPLICADA, OU O ÓVULO FEMININO OU O ESPERMATOZOIDE MASCULINO APRESENTA 24 CROMOSSOMOS, NO LUGAR DE 23, OU SEJA, UM CROMOSSOMO A MAIS, QUE, AO SE UNIREM AOS 23 DA OUTRA CÉLULA EMBRIONÁRIA, SOMAM 47. ESSE CROMOSSOMO EXTRA APARECE NO PAR NÚMERO 21. POR ISSO A SÍNDROME DE DOWN TAMBÉM É CHAMADA DE TRISSOMIA DO 21. A SÍNDROME É A OCORRÊNCIA GENÉTICA MAIS COMUM QUE EXISTE, ACONTECENDO EM CERCA DE UM A CADA 700 NASCIMENTOS, INDEPENDENTEMENTE DE RAÇA, PAÍS, RELIGIÃO OU CONDIÇÃO ECONÔMICA DA FAMÍLIA. NADA DO QUE OS PAIS FIZERAM OU DEIXARAM DE FAZER ANTES OU DURANTE A GRAVIDEZ OCASIONA A SÍNDROME, PORTANTO NÃO DEVE HAVER NENHUM SENTIMENTO DE CULPA POR PARTE DO PAI OU DA MÃE. (FONTE: DOWN 21) AS DIFERENTES FORMAS DA TRISSOMIA 21 A. TRISSOMIA LIVRE OU SIMPLES - OS ÓVULOS E OS ESPERMATOZOIDES FORMAM-SE A PARTIR DE CÉLULAS QUE, AO SE DIVIDIREM, SEUS 46 CROMOSSOMOS SE SEPARAM: 23 SEGUEM PARA UMA CÉLULA, E SEUS PARES CORRESPONDENTES SEGUEM PARA OUTRA. POR ISSO, CADA UMA POSSUI 23 CROMOSSOMOS. NO ENTANTO, ÀS VEZES ESSA DIVISÃO E SEPARAÇÃO DOS PARES DE CROMOSSOMOS NÃO OCORRE DA MANEIRA CORRETA, OU SEJA, UM DOS PARES DE CROMOSSOMO (NO NOSSO CASO O PAR 21) NÃO SE SEPARA E OS DOIS CROMOSSOMOS 21 PERMANECEM UNIDOS E FICAM EM UMA DAS CÉLULAS (ÓVULO OU ESPERMATOZOIDE) DIVIDIDAS. ACONTECE, NESSE CASO, O QUE OS TÉCNICOS CHAMAM DE “NÃO-DISJUNÇÃO” OU “NÃO-SEPARAÇÃO”. ASSIM, ESSA CÉLULA FICA COM 24 CROMOSSOMOS, DOIS DOS QUAIS DO PAR 21, E, AO SE UNIR A OUTRA CÉLULA EMBRIONÁRIA COMUM, COM 23 CROMOSSOMOS, A NOVA CÉLULA, RESULTANTE DA FUSÃO NO MOMENTO DA CONCEPÇÃO, TERÁ 47 CROMOSSOMOS, TRÊS DOS QUAIS 21. A PARTIR DESTA, SERÃO ORIGINADAS TODAS AS DEMAIS CÉLULAS DO NOVO ORGANISMO, QUE IGUALMENTE POSSUIRÃO 47 CROMOSSOMOS. ESTA É A FORMA MAIS COMUM OU FREQUENTE DA SÍNDROME DE DOWN. NOVENTA E CINCO POR CENTO DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN POSSUEM A TRISSOMIA SIMPLES: 47 CROMOSSOMOS, DOS QUAIS TRÊS COMPLETOS CORRESPONDEM AO PAR 21. B. TRANSLOCAÇÃO - POR VOLTA DE 3,5% DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN APRESENTAM DOIS CROMOSSOMOS DO PAR 21 COMPLETOS (O COMUM) MAIS UM PEDAÇO MAIS OU MENOS GRANDE DE UM TERCEIRO CROMOSSOMO 21, QUE GERALMENTE ESTÁ COLADO A OUTRO CROMOSSOMO DE OUTRO PAR (O 14, O 22 OU ALGUM OUTRO, EMBORA GERALMENTE SEJA O 14). POR QUE ISSO ACONTECE? PORQUE O PAI OU A MÃE DESSA PESSOA APRESENTA, NAS CÉLULAS DO SEU ORGANISMO, NO LUGAR DE CROMOSSOMOS 21 COMPLETOS, QUE É O USUAL, UM CROMOSSOMO 21 COMPLETO MAIS UM PEDAÇO DE OUTRO CROMOSSOMO 21 QUE SE SOLTOU E SE COLOU A OUTRO CROMOSSOMO (SUPONHAMOS QUE A OUTRO DO PAR 14). ASSIM, O PAI OU A MÃE TEM UM CROMOSSOMO 14, UM CROMOSSOMO 14 COM UM PEDAÇO DE 21 COLADO, E UM CROMOSSOMO 21: POR ISSO SÃO NORMAIS. QUANDO SE FORMAM SEUS ÓVULOS OU SEUS ESPERMATOZOIDES, O PAR 14 SE SEPARA: O CROMOSSOMO 14 INTEIRO VAI PARA UMA CÉLULA E O CROMOSSOMO “MISTO” (14 + PEDAÇO DE 21) VAI PARA OUTRA, E O 21 QUE NÃO TINHA PAR VAI PARA UMA DAS DUAS. DESSE MODO, ALGUM ÓVULO OU ESPERMATOZOIDE FICARÁ COM UM CROMOSSOMO 14 + UM PEDAÇO DO 21, E OUTRO 21 COMPLETO, OU SEJA, JÁ TEM DOIS ELEMENTOS DE 21. AO SE UNIR COM O PARCEIRO, NA CONCEPÇÃO, ESSE PARCEIRO CONTRIBUI COM O SEU CROMOSSOMO 21 COMUM, O QUE RESULTARÁ EM DOIS CROMOSSOMOS 21 COMPLETOS MAIS UM PEDAÇO DO TERCEIRO COLADO (TRANSLOCADO É O TERMO CORRETO) AO OUTRO CROMOSSOMO (P.EX., O 14 DE NOSSO EXEMPLO). GERALMENTE AS CONSEQUÊNCIAS ORGÂNICAS DA TRANSLOCAÇÃO COSTUMAM SER SIMILARES ÀS DA TRISSOMIA SIMPLES E APARECE A SÍNDROME DE DOWN COM TODAS AS SUAS MANIFESTAÇÕES (A MENOS QUE O PEDAÇO TRANSLOCADO SEJA MUITO PEQUENO E DE UMA REGIÃO DO CROMOSSOMO POUCO RICA EM GENES). NO ENTANTO, O MAIS IMPORTANTE DA TRISSOMIA POR TRANSLOCAÇÃO É QUE O PAI OU A MÃE SE COMPORTAM COMO PORTADORES: ELES NÃO APRESENTAM A TRISSOMIA PORQUE TÊM SOMENTE DUAS UNIDADES 21. MAS COMO UMA SE ENCONTRA COLADA A OUTRO CROMOSSOMO, É POSSÍVEL QUE OS FENÔMENOS QUE ACABAMOS DE DESCREVER POSSAM REPETIR-SE EM MAIS ÓVULOS OU ESPERMATOZOIDES E, POR UM LADO, TRANSMITIR ESSA DIFERENÇA A OUTROS FILHOS, QUE TAMBÉM SERIAM PORTADORES, E, POR OUTRO LADO, TER MAIS FILHOS COM SÍNDROME DE DOWN. POR ISSO É IMPORTANTE QUE, SE O CARIÓTIPO DO BEBÊ COM SÍNDROME DE DOWN DEMONSTRA HAVER UMA TRANSLOCAÇÃO, OS PAIS E OS IRMÃOS FAÇAM TAMBÉM OS SEUS CARIÓTIPOS PARA AVALIAR SE SÃO PORTADORES. C. MOSAICISMO - OCORRE EM 1,5% DAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN. CORRESPONDE À SITUAÇÃO EM QUE O ÓVULO E O ESPERMATOZOIDE POSSUEM OS 23 CROMOSSOMOS COMUNS, E, PORTANTO, A PRIMEIRA CÉLULA QUE SE FORMA DA FUSÃO DE AMBOS É NORMAL E POSSUI 46 CROMOSSOMOS. NO ENTANTO, NO CURSO DAS PRIMEIRAS DIVISÕES DESSA CÉLULA E ASSIM POR DIANTE, SURGE, EM ALGUMAS DELAS, O MESMO FENÔMENO DE NÃO-DISJUNÇÃO OU NÃO-SEPARAÇÃO DO PAR DE CROMOSSOMOS 21 QUE COMENTAMOS ANTES, DE MODO QUE UMA CÉLULA TERÁ 47 CROMOSSOMOS, TRÊS DOS QUAIS SERÃO DO PAR 21. A PARTIR DAÍ, TODOS OS MILHÕES DE CÉLULAS QUE DERIVEM DESSA CÉLULA DIFERENTE TERÃO 47 CROMOSSOMOS (SERÃO TRISSÔMICAS), ENQUANTO QUE OS DEMAIS MILHÕES DE CÉLULAS QUE SE DERIVEM DAS CÉLULAS NORMAIS TERÃO 46, E SERÃO TAMBÉM NORMAIS. DEPENDENDO DE QUANDO APAREÇA A NÃO-DISJUNÇÃO NO CURSO DAS SUCESSIVAS DIVISÕES, A PORCENTAGEM FINAL DE CÉLULAS TRISSÔMICAS E NORMAIS NAQUELE INDIVÍDUO SERÁ DIFERENTE. QUANTO MAIS NO INÍCIO APAREÇA A ANOMALIA, MAIOR SERÁ A PORCENTAGEM DE TRISSÔMICAS E VICE-VERSA. É POSSÍVEL DIZER QUE SE AS TRISSÔMICAS ESTÃO EM PROPORÇÃO ESCASSA, A AFETAÇÃO PATOLÓGICA RESULTANTE SERÁ MENOS INTENSA. (FONTE: DOWN 21) O DESENVOLVIMENTO DAS CRIANÇAS TODAS AS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM ALGUM GRAU DE DEFICIÊNCIA INTELECTUAL. ELAS NORMALMENTE PROGRIDEM NA MAIOR PARTE DAS ÁREAS, MAS A UM RITMO MAIS LENTO. O PROGRESSO DE AÇÕES COMO SENTAR, ALCANÇAR, FICAR EM PÉ, ANDAR, COMUNICAR-SE, FALAR E LER VARIA MUITO DE CRIANÇA PARA CRIANÇA. ALGUNS ASPECTOS DO DESENVOLVIMENTO EVOLUEM MAIS RÁPIDO DO QUE OUTROS. MAS O IMPORTANTE É QUE SEU FILHO VAI SE DESENVOLVER, SÓ QUE EM SEU PRÓPRIO RITMO. HÁ ALGUNS PADRÕES QUE SE OBSERVAM COM MAIS FREQUÊNCIA NO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN EM GERAL – PODEMOS CHAMÁ-LO DE “PERFIL DE DESENVOLVIMENTO”, OS PONTOS FORTES E FRACOS CARACTERÍSTICOS DE CRIANÇAS COM A TRISSOMIA 21. PONTOS FORTES CARACTERÍSTICOS: INTERAÇÃO SOCIAL: A MAIOR PARTE DAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN GOSTA E APRENDE NA INTERAÇÃO SOCIAL COM FAMÍLIA E AMIGOS. COM O PASSAR DO TEMPO, ELAS ALCANÇAM, NORMALMENTE, BOM ENTENDIMENTO SOCIAL E EMOCIONAL E A MAIORIA SE COMPORTA DE ACORDO COM SUA IDADE, DESDE QUE SEJAM ENCORAJADAS E QUE DELAS SE ESPERE ISSO. APRENDIZADO VISUAL: AS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN COSTUMAM APRENDER MAIS FACILMENTE POR OBSERVAÇÃO. ISSO QUER DIZER QUE ELAS APRENDEM MELHOR OLHANDO E COPIANDO OUTRAS PESSOAS E PODEM ACHAR MAIS FÁCIL ENTENDER INFORMAÇÕES COM A AJUDA DE ILUSTRAÇÕES, GESTOS OU OBJETOS QUE ELAS POSSAM VER. GESTOS E MÍMICA: AS CRIANÇAS COM TRISSOMIA 21 SÃO, MUITAS VEZES, PARTICULARMENTE TALENTOSAS COM O USO DAS MÃOS, ROSTOS E CORPO PARA SE COMUNICAREM. ELAS COSTUMAM GOSTAR DE TEATRO, DANÇA E MOVIMENTO QUANDO FICAM MAIS VELHAS. HABILIDADE DE LEITURA: A LEITURA É, NORMALMENTE, UM PONTO FORTE, POSSIVELMENTE PORQUE É APRENDIDA COM AJUDA VISUAL. POR CONTA DISSO, A LEITURA É ALGO QUE PODE AJUDAR ESSAS CRIANÇAS NO DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM. PONTOS FRACOS CARACTERÍSTICOS: - APRENDER A FALAR: MUITAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN ENFRENTAM DIFICULDADES PARA APRENDER A FALAR. A GRANDE MAIORIA VAI APRENDER, EM SEU RITMO, QUE PODE SER UM POUCO MAIS LENTO. APARENTEMENTE, HÁ TRÊS RAZÕES PARA ISSO: COSTUMAM LEVAR MAIS TEMPO PARA APRENDER A CONTROLAR A LÍNGUA, OS LÁBIOS E OS MÚSCULOS FACIAIS PODEM TER MAIS DIFICULDADE DE LEMBRAR PALAVRAS FALADAS MUITAS VEZES APRESENTAM DEFICIÊNCIAS AUDITIVAS, TORNANDO MAIS DIFÍCIL ENTENDER A FALA - AUDIÇÃO E VISÃO: DEFICIÊNCIAS AUDITIVAS SÃO COMUNS E PODEM CONTRIBUIR PARA A DIFICULDADE DA FALA E LINGUAGEM. PROBLEMAS COM A VISÃO TAMBÉM SÃO RELATIVAMENTE COMUNS, E PODEM AFETAR A HABILIDADE DE APRENDIZADO VISUAL. MAS ESSAS DEFICIÊNCIAS, NORMALMENTE, PODEM SER TRATADAS, OU ADMINISTRADAS, COM INTERVENÇÕES MÉDICA E TERAPÊUTICA APROPRIADAS. - APRENDER A SE MOVIMENTAR: AS HABILIDADES NECESSÁRIAS PARA SE MOVER E EXPLORAR, COMO MANTER O PESCOÇO, ROLAR, ALCANÇAR OBJETOS, SEGURAR, SENTAR, ENGATINHAR, FICAR EM PÉ E ANDAR COSTUMAM SE DESENVOLVER MAIS LENTAMENTE DO QUE EM OUTRAS CRIANÇAS. MAS, COM O TEMPO, A GRANDE MAIORIA DAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN CONSEGUE ANDAR E APRENDE A SE ALIMENTAR, SE VESTIR E IR AO BANHEIRO DE FORMA INDEPENDENTE. - APRENDER ESCUTANDO: AS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN COSTUMAM ACHAR DIFÍCIL APRENDER APENAS PELA ESCUTA. ISSO PODE SE DAR PORQUE MUITAS TÊM DEFICIÊNCIAS AUDITIVAS, OU PORQUE A LINGUAGEM E O ENTENDIMENTO SE DESENVOLVEM MAIS LENTAMENTE. ISSO TAMBÉM REFLETE PROBLEMAS PARTICULARES COM MEMÓRIA DE CURTO PRAZO. - HABILIDADES COM NÚMEROS: MUITAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DIFICULDADES COM HABILIDADES COM NÚMEROS E O APRENDIZADO DAS OPERAÇÕES MATEMÁTICAS, QUE, POR SEREM AÇÕES ABSTRATAS, SÃO MAIS DIFÍCEIS DE ENTENDER. É RECOMENDÁVEL QUE SEJAM USADOS RECURSOS CONCRETOS PARA AJUDAR NA EXPLICAÇÃO. CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN POR MOSAICISMO PODEM ALCANÇAR UM RITMO MAIS RÁPIDO EM DETERMINADAS ÁREAS DE DESENVOLVIMENTO, MAS PARECEM APRESENTAR UM PERFIL DE PONTOS FORTES E FRACOS SEMELHANTES. OUTRAS DIFICULDADES ALGUMAS CRIANÇAS APRESENTAM AINDA OUTRAS DIFICULDADES, QUE PODEM ATRASAR SEU DESENVOLVIMENTO. UMA PEQUENA PROPORÇÃO DAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OUTRAS COMPLICAÇÕES MÉDICAS, QUE AFETAM SEU DESENVOLVIMENTO. ALGUMAS POUCAS PODEM APRESENTAR ALGUMA FORMA DE AUTISMO, PROBLEMAS DE HIPERATIVIDADE E DÉFICIT DE ATENÇÃO. ESSAS DIFICULDADES EXTRAS AFETAM CERCA DE 10% DAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN. SE, EM ALGUM MOMENTO, VOCÊ ACHAR QUE SEU FILHO PODE TER UMA DESSAS DIFICULDADES EXTRAS, PROCURE OS PROFISSIONAIS QUE TRABALHAM COM SUA FAMÍLIA PARA ACONSELHAMENTO. TEMPOS DE MUDANÇA É IMPOSSÍVEL PREVER O QUE ACONTECERÁ COM QUALQUER CRIANÇA NO FUTURO QUANDO ELAS AINDA SÃO MUITO JOVENS, MAS É IMPORTANTE ENTENDER QUE AS CRIANÇAS E JOVENS COM SÍNDROME DE DOWN EM GERAL ALCANÇAM MUITO MAIS HOJE, DO QUE HÁ 25 ANOS. ALGUMAS DAS RAZÕES PARA QUE ISSO OCORRA SÃO: MAIOR ACOLHIMENTO E INCLUSÃO NA SOCIEDADE AVANÇOS NOS CUIDADOS MÉDICOS MELHOR ENTENDIMENTO DAS NECESSIDADES EDUCACIONAIS E DE DESENVOLVIMENTO DOS INDIVÍDUOS COM SÍNDROME DE DOWN MELHORIA NA QUALIDADE DA EDUCAÇÃO AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN ESTÃO VIVENDO MAIS TEMPO, APRENDENDO A LER, ESCREVER, TERMINANDO O ENSINO MÉDIO E NO BRASIL TEMOS NOTÍCIA DE QUASE 20 JOVENS NA FACULDADE. ELES ESTÃO CHEGANDO CADA VEZ MAIS PREPARADOS AO MERCADO DE TRABALHO E ALCANÇANDO INDEPENDÊNCIA E AUTONOMIA. ALÉM DISSO, OS JOVENS NAMORAM, ALGUNS SE CASAM E HÁ DUAS MOÇAS QUE TIVERAM FILHOS. COM O AVANÇO CADA VEZ MAIS RÁPIDO DA CIÊNCIA E COM A INCLUSÃO DOS INDIVÍDUOS COM SÍNDROME DE DOWN NA COMUNIDADE, A TENDÊNCIA É QUE ELES CHEGUEM CADA VEZ MAIS LONGE. SE TIVEREM OPORTUNIDADES E O APOIO NECESSÁRIO PARA SEU DESENVOLVIMENTO, SE BENEFICIARÃO, ASSIM COMO O RESTO DA POPULAÇÃO. É MUITO IMPORTANTE PARA A SOCIEDADE EM GERAL A CONVIVÊNCIA COM PESSOAS COM DEFICIÊNCIA. NAS FAMÍLIAS, ESCOLAS, NO TRABALHO E EM OUTROS ESPAÇOS, HÁ INCONTÁVEIS RELATOS SOBRE COMO A PRESENÇA DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN AFETAM O AMBIENTE E AS OUTRAS PESSOAS DE MANEIRA POSITIVA. (FONTE: DOWN SYNDROME UK) SITUAÇÃO NO BRASIL AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NO BRASIL TÊM APRESENTADO AVANÇOS IMPRESSIONANTES E ROMPIDO MUITAS BARREIRAS NOS ÚLTIMOS ANOS. MUITOS DESTES AVANÇOS SE DEVERAM À LUTA PELA EDUCAÇÃO PARA TODOS COMO UM DIREITO HUMANO, O QUE PROVOCOU UMA ONDA INCLUSIVA QUE VEM VARRENDO O BRASIL E, ESPERAMOS, ACABE COM A INSTITUCIONALIZAÇÃO E A SEGREGAÇÃO, PELO MENOS DAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN, EM POUCOS TEMPO. DIVERSOS GRUPOS, ONGS, ASSOCIAÇÕES E PESSOAS FÍSICAS TÊM CONTRIBUÍDO PARA ESTE MOVIMENTO POSITIVO. AS FACILIDADES DA INTERNET TÊM CONTRIBUÍDO ENORMEMENTE PARA O ACESSO E DISSEMINAÇÃO DA INFORMAÇÃO. O BRASIL CONTA COM O MAIOR GRUPO DE DISCUSSÃO NA INTERNET SOBRE SÍNDROME DE DOWN NO MUNDO, COM MAIS DE 1.300 PARTICIPANTES. CRIADO EM 2002, TEM INTEGRANTES DE TODO PAÍS, ENTRE FAMILIARES, PROFISSIONAIS, AS PRÓPRIAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN, E ATÉ DO EXTERIOR – HÁ BRASILEIROS QUE MORAM NO JAPÃO E NOS ESTADOS UNIDOS. FUNCIONA COMO PSICÓLOGO, CONSELHEIRO, CONFESSOR, ORIENTADOR, TIRA-DÚVIDAS E, PRINCIPALMENTE, CONSULTOR PARA A INCLUSÃO DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN EM TODAS AS INSTÂNCIAS DA SOCIEDADE. TUDO PELA INTERNET E DE GRAÇA. A PARTICIPAÇÃO DO JOGADOR DE FUTEBOL ROMÁRIO NA VISIBILIDADE QUE A SÍNDROME DE DOWN GANHOU A PARTIR DO NASCIMENTO DE SUA FILHA IVY, EM 2005 TAMBÉM É INEGÁVEL. PROVAVELMENTE O FATO DE UMA PESSOA PÚBLICA COMO ELE TER ASSUMIDO A FILHA DESDE O PRIMEIRO MOMENTO FOI O QUE DESENCADEOU A ONDA DE SENSIBILIZAÇÃO QUE LEVOU JOANA MOCARZEL A SER A PRIMEIRA ATRIZ COM DEFICIÊNCIA PROTAGONISTA DE UMA NOVELA NA TV DE MAIOR AUDIÊNCIA DO BRASIL E QUE INCLUSIVE EXPORTA SEUS FOLHETINS PARA OUTROS PAÍSES. A PERSONAGEM DA MENINA VIROU ATÉ BONECA – A TURMA DA CLARINHA, COM 7 BONECOS COM SÍNDROME DE DOWN PRODUZIDOS EM ESCALA INDUSTRIAL E VENDIDOS EM LOJAS POPULARES. MEMBROS DO GRUPO DA INTERNET ESTIVERAM NOS BASTIDORES DANDO SUPORTE À PRODUÇÃO DA NOVELA E À FABRICAÇÃO DOS BONECOS. A NOVELA CONTRIBUIU POSITIVAMENTE EM TERMOS DE IMAGEM E REDUÇÃO DO PRECONCEITO, MAS A VISÃO QUE PASSOU É DISTANTE DA REALIDADE DA MAIORIA DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN. PARA ESSA MAIORIA HÁ REJEIÇÃO DESDE A HORA DA NOTÍCIA (MÉDICOS E PROFISSIONAIS DE SAÚDE), HÁ REJEIÇÃO DE PAIS E FAMILIARES DESINFORMADOS, HÁ REJEIÇÃO NA ESCOLA QUE NÃO SE ESFORÇA PELA EDUCAÇÃO DA CRIANÇA QUE APRENDE DIFERENTE, HÁ REJEIÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO ETC. A MAIORIA DAS CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA ESTÁ ABAIXO DA LINHA DE POBREZA, PORTANTO MAIS DEPENDENTE DAS POLÍTICAS PÚBLICAS DO QUE AS “CLARINHAS” DA VIDA. PARA ELAS, COMO PARA GRANDE PARTE DA POPULAÇÃO, FALTAM, LOGO NO COMEÇO DA VIDA, OS VALIOSOS RECURSOS DA ESTIMULAÇÃO PRECOCE E DA FONOTERAPIA, O QUE FAZ COM QUE JÁ COMECEM A VIDA EM DESVANTAGEM. POR ISSO É IMPORTANTE REFORÇARMOS AS REDES DE INFORMAÇÃO E NOS UNIRMOS PARA GARANTIRMOS ATENDIMENTO DE QUALIDADE NAS REDES PÚBLICAS DE SAÚDE E EDUCAÇÃO. NA ÁREA DA SAÚDE, CONTINUA SENDO CONSTATADO O DESPREPARO DOS PROFISSIONAIS PARA DAREM A NOTÍCIA DO NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN À FAMÍLIA DE MANEIRA ADEQUADA. DO MESMO MODO, POUCOS SÃO OS MÉDICOS QUE SABEM QUE EXAMES SÃO NECESSÁRIOS AO NASCER E NÃO É RARO A CRIANÇA SAIR DO HOSPITAL SEM TER SIDO DIAGNOSTICADA A SÍNDROME, QUER SEJA POR DESINFORMAÇÃO DOS PROFISSIONAIS, OU PELO FATO DE ELES PREFERIREM SE ABSTER DE SEREM PORTADORES DE “MÁS” NOTÍCIAS. ESTA NEGLIGÊNCIA JÁ CUSTOU A VIDA DE CRIANÇAS QUE NÃO TIVERAM ENCAMINHAMENTO PARA, POR EXEMPLO, TRATAR PROBLEMAS CARDÍACOS, COMUNS EM PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN. POR OUTRO LADO, AS CIRURGIAS CARDÍACAS A QUE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM SE SUBMETIDO VÊM SENDO REALIZADAS CADA VEZ EM MAIOR NÚMERO E SENDO CADA VEZ MAIS BEM SUCEDIDAS. OS HOSPITAIS DA REDE PÚBLICA E PRIVADA TÊM MOSTRADO CAPACIDADE PARA ATENDER ESTA DEMANDA, EMBORA NÃO EM TODOS OS ESTADOS - O QUE ELEVOU SOBREMANEIRA A EXPECTATIVA DE VIDA DA POPULAÇÃO COM SÍNDROME DE DOWN NOS ÚLTIMOS ANOS. É COMUM BEBÊS PEQUENOS PASSAREM POR CIRURGIAS, SE RECUPERAREM E LOGO EM SEGUIDA COMEÇAREM A GANHAR PESO E SE DESENVOLVER SATISFATORIAMENTE. NA GARANTIA DO DIREITO DESTAS CRIANÇAS À PRIORIDADE DE TRATAMENTO, O MINISTÉRIO PÚBLICO, ÓRGÃO DEFENSOR DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, TEM SIDO PARCEIRO FUNDAMENTAL, AGILIZANDO O ACESSO AO TRATAMENTO, QUANDO NECESSÁRIO. SEGUINDO OS PRECEITOS CONSTITUCIONAIS DE QUE TODA CRIANÇA TEM DIREITO INALIENÁVEL À EDUCAÇÃO, A TÔNICA DA POLÍTICA NA ÁREA DA EDUCAÇÃO PÚBLICA NO BRASIL NOS ÚLTIMOS ANOS TEM SIDO A INCLUSÃO DOS ESTUDANTES COM SÍNDROME DE DOWN E OUTROS TIPOS DE DEFICIÊNCIA NA REDE REGULAR DE ENSINO, COM UM CRESCIMENTO SIGNIFICATIVO DO NÚMERO DE MATRÍCULAS NOS ÚLTIMOS ANOS. NEM SEMPRE ESTA INCLUSÃO SE DÁ DE MANEIRA SATISFATÓRIA, GERALMENTE FALTAM RECURSOS HUMANOS E PEDAGÓGICOS PARA ATENDER ÀS NECESSIDADES EDUCACIONAIS ESPECIAIS DOS ALUNOS. MAS NOTA-SE QUE ESTA PRÁTICA É GENERALIZADA E NÃO OCORRE POR DISCRIMINAÇÃO. A ESCOLA PÚBLICA BRASILEIRA TEM QUE MELHORAR MUITO, E ACREDITAMOS QUE A PRÁTICA INCLUSIVA PODE CONTRIBUIR PARA ALCANÇARMOS UMA ESCOLA DE QUALIDADE PARA TODOS. ALGUMAS ESCOLAS PARTICULARES CONTINUAM DIZENDO QUE NÃO ESTÃO PREPARADAS PARA RECEBER ESTUDANTES COM DEFICIÊNCIA (E QUE NÃO QUEREM COMEÇAR A SE PREPARAR). É COMUM PAIS PAGAREM AUXILIARES PARA ACOMPANHAREM OS SEUS FILHOS NAS AULAS, O QUE NÃO ESTÁ CORRETO E DEVE SER DENUNCIADO, ASSIM COMO CONSTITUI CRIME A NEGAÇÃO DE MATRÍCULA. SE A ESCOLA PRIMÁRIA ESTÁ APENAS ENGATINHANDO, O ENSINO MÉDIO E O SUPERIOR CONSTITUEM UM GRANDE DESAFIO. AO MESMO TEMPO EM QUE OS ALUNOS COM SÍNDROME DE DOWN VÃO FINALMENTE ENCONTRANDO ESPAÇOS PARA PROGREDIR E AVANÇAR NA SUA EDUCAÇÃO, AS ESCOLAS E UNIVERSIDADES VÃO TENDO QUE SE ADEQUAR A ESTA NOVA SITUAÇÃO. EXISTEM HOJE NO BRASIL PELO MENOS 8 JOVENS COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE EM CURSOS NÃO ADAPTADOS. NO ENSINO MÉDIO É NOTÓRIO QUE CADA VEZ MAIS JOVENS ATINGEM ESTA ETAPA EDUCACIONAL, COM OU SEM ADAPTAÇÕES CURRICULARES. O QUADRO GERAL DA EDUCAÇÃO É MUITO IRREGULAR, TANTO EM ESCOLAS PÚBLICAS QUANTO NA REDE PRIVADA. ENQUANTO ALGUNS MUNICÍPIOS E ESCOLAS ESTÃO MUITO ADIANTADOS NOS SEUS PROJETOS DE INCLUSÃO, HÁ OUTROS QUE PARECEM AINDA ESTAR NO SÉCULO XIX . NA MÉDIA, ESTAMOS MAIS PARA TRÁS DO QUE PARA FRENTE, MAS NÃO PODEMOS DEIXAR DE RECONHECER QUE ESTAMOS NO CAMINHO CERTO E QUE O MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO TEM FEITO ESFORÇOS PARA DISSEMINAR AS PRÁTICAS DE UMA ESCOLA INCLUSIVA. NO MUNDO DO TRABALHO, O BRASIL DISPÕE DE LEGISLAÇÃO QUE GARANTE COTAS DE POSTOS DE TRABALHO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA. INFELIZMENTE, HISTORICAMENTE AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, E EM ESPECIAL AS QUE TÊM ALGUMA DEFICIÊNCIA INTELECTUAL, NÃO TIVERAM ACESSO À EDUCAÇÃO E CAPACITAÇÃO PROFISSIONAL E MUITOS TRABALHADORES NÃO DISPÕE DA QUALIFICAÇÃO NECESSÁRIA PARA OCUPAR ESTES POSTOS. JÁ SURGEM, CONTUDO, EMPRESAS QUE, BUSCANDO PREENCHER ESTA LACUNA, CONTRATAM O EMPREGADO, RESPONSABILIZANDO-SE POR SUA QUALIFICAÇÃO. OUTRA LEI VIGENTE QUE BENEFICIA OS TRABALHADORES COM SÍNDROME DE DOWN É A LEI ESCOLA DE FÁBRICA, QUE RETIRA O LIMITE DE IDADE PARA APRENDIZES COM DEFICIÊNCIA E ESTABELECE A AVALIAÇÃO POR HABILIDADES PARA APRENDIZES COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL. EM NOVEMBRO DE 2011, A PRESIDENTE DILMA ROUSSEFF LANÇOU O PLANO VIVER SEM LIMITES, PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS. O PLANO COORDENADO PELA SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS ENGLOBA UMA SÉRIE DE MINISTÉRIOS E PREVÊ INVESTIMENTOS DE ATÉ R$ 7,6 BILHÕES EM AÇÕES DE ATENÇÃO À EDUCAÇÃO, ATENÇÃO À SAÚDE, ACESSIBILIDADE E INCLUSÃO SOCIAL ATÉ 2014. O PLANO AINDA PREVÊ A INSERÇÃO DE 378 MIL PESSOAS DE ATÉ 18 ANOS NAS ESCOLAS ATÉ 2014, ALÉM DE ADAPTAR 42 MIL ESCOLAS. O MINISTÉRIO DA SAÚDE TAMBÉM ESTÁ ORGANIZANDO UM GRUPO DE TRABALHO SOBRE SÍNDROME DE DOWN. NO DIA 21 DE MARÇO, O GOVERNO AINDA ABRIU À CONSULTA PÚBLICA UM MANUAL DE SAÚDE PARA PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN. A IDEIA É QUE TODOS POSSAM COLABORAR. NOSSA EXPECTATIVA É QUE OS PROGRESSOS ALCANÇADOS PELAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN SE MULTIPLIQUEM E QUE, CADA VEZ MAIS, ELAS SEJAM RECONHECIDAS E RESPEITADAS ENQUANTO CIDADÃOS QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DESENVOLVIMENTO DE NOSSO PAÍS. ESTATÍSTICAS NÃO EXISTE AINDA NO PAIS UMA ESTATÍSTICA ESPECIFICA SOBRE O NUMERO DE BRASILEIROS COM SÍNDROME DE DOWN. UMA ESTIMATIVA PODE SER LEVANTADA COM BASE NA RELAÇÃO DE 1 PARA CADA 700 NASCIMENTOS, LEVANDO-SE EM CONTA TODA A POPULAÇÃO BRASILEIRA. OU SEJA, SEGUNDO ESTA CONTA, CERCA DE 270 MIL PESSOAS NO BRASIL TERIAM SÍNDROME DE DOWN. NO ÚLTIMO CENSO, EM 2010, 23,9% DOS ENTREVISTADOS DISSERAM POSSUIR ALGUMA DEFICIÊNCIA, SENDO QUE 2.617.025 DECLARARAM TER DEFICIÊNCIA INTELECTUAL. A CONTAGEM, CONTUDO, FOI FEITA POR AMOSTRAGEM, OU SEJA, EM APENAS ALGUMAS CASAS APLICOU-SE O FORMULÁRIO COMPLETO, EM QUE O CIDADÃO DECLARA SE POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA.
 
 
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